L'espace numérique de santé, kesako ?

Qu’est-ce que l’Espace Numérique de Santé (ENS) ?

En 2018, le plan Ma Santé 2022 est annoncé par le gouvernement français pour accélérer son virage du numérique en santé. Dans le cadre de ce plan, le groupe de travail dédié a publié une liste d’objectifs à atteindre en juin 2018 afin de concrétiser ce projet de grande envergure. Parmi ces objectifs figure l’Espace Numérique de Santé, axe qui concerne directement chaque citoyen et citoyenne française. Ainsi, le chapitre « Développer l’ambition numérique en santé » est apparu dans la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé, chapitre dans lequel est évoqué cet Espace Numérique de Santé ou encore ENS.
Le concept est simple, il vise à faciliter l’accès et la gestion des données de santé de tout un chacun, ce qui permettra indirectement de faciliter leur traitement par les différents acteurs du parcours de soin des patients. L’idée consiste en la création systématique de cet espace pour chaque individu dès sa naissance. Chaque usager disposera de plusieurs outils numériques d’information, de suivi, de gestion et d’interaction avec le système de santé. En plus de favoriser la confiance des patients et des professionnels de santé dans l’utilisation des outils numériques liés à la santé, l’état compte sur le fait de pousser les acteurs privés de la santé et des technologies en santé à s’engager. Ces derniers sont appelés à se mobiliser pour créer des solutions de plus en plus innovantes contribuant à l’optimisation du système de santé national, notamment à destination des patients.
Parmi les exemples d’outils qui feront partie intégrante de l’ENS, figurent le Dossier Médical Partagé (DMP), les données administratives que les patients retrouvent habituellement sur leur compte Ameli de l’Assurance Maladie ou encore celles relatives à la mutuelle.

Pourquoi un Espace Numérique de Santé (ENS) ?

Le fait est que la médecine de précision est une tendance grandissante de même que l’implication des patients dans leurs parcours de soin. En effet, aujourd’hui, l’essor du numérique a fait migrer le patient du statut de spectateur à acteur de sa santé d’une part, et a rendu l’individualisation du parcours de soin possible d’autre part. Cependant, le système de santé national n’a pas suivi cette tendance à la cadence rapide, jusqu’à la mise en place du plan Ma Santé 2022 qui préconise une profonde refonte du système de santé en faisant du numérique le principal levier d’optimisation de ce système.
Du côté des citoyens, OpinionWay a réalisé une étude en 2018 qui a démontré que seulement la moitié des patients se présentaient en rendez-vous avec leur professionnel de santé avec un dossier médical complet. Par ailleurs, 70 % d’entre eux souhaitent pouvoir accéder et gérer leurs dossiers médicaux en ligne, entre autres attentes importantes en matière de santé numérique. Avec l’impulsion de la crise sanitaire de la COVID-19, cette tendance s’est confirmée selon la grande enquête nationale menée entre fin 2019 et début 2020 par OpinionWay. Les résultats de cette étude ont été présentés lors des Assises Citoyennes du Numérique en Santé du mois de novembre. D’après cette même enquête, 88% des français sont satisfaits de l’usage d’outils numériques dédiés à la santé durant la crise COVID-19 et 8 français sur 10 sont prêts à utiliser l’ENS.

Qu’en est-il de la sécurité des données ?

La sécurité des données reste le sujet le plus délicat lorsque le numérique est abordé dans le domaine de la santé, qu’il s’agisse des patients ou des professionnels de santé.
Pour les personnes étant quelque peu frileuses à l’idée de stocker l’intégralité de leurs données de santé individuelles sur une telle plateforme, l’ENS ne fait pas exception au règlement général de la protection des données (RGPD) ce qui signifie que tous les usagers de cet espace ont un doit d’accès, de rectification et d’opposition concernant leurs données et le traitement qui en est fait.
Enfin, le décès d’un individu entraîne la clôture de son ENS et l’archivage de ses données pour une durée de 10 ans avant la suppression des données le concernant.
L’Espace Numérique de Santé est par conséquent un concept prometteur et qui semble plébiscité par la grande majorité de la population. Son arrivée tant attendue en 2022 révélera si son entrée en application répond bien aux attentes exprimées des professionnels de santé et des patients en matière de e-santé.