Santé et big data : le Health Data Hub français

On connait la France pour son système de sécurité sociale envié par le reste du monde, mais on parle moins souvent du potentiel de son patrimoine de données de santé. Ces dernières sont stockées dans de multiples bases de données, possédées par des acteurs variés et régies par des gouvernances spécifiques. Dans ce contexte, un chercheur, une start up, ou une autorité publique souhaitant procéder à la récolte de données de santé fait face à des procédures longues et complexes, à contre-courant du temps court de l’innovation et du business. Exploiter le potentiel de ces données est pourtant essentiel pour booster l’innovation mais aussi améliorer l’accompagnement des praticiens et la santé des patients. C’est là que le Health Data Hub intervient.

Health Data Hub, qu’est ce que c’est ?

Le Health Data Hub est une structure publique permettant à des porteurs de projets d’accéder à des données de santé qualitatives, anonymes et centralisées, et d’être accompagnés dans leur projet d’exploitation de ces données ^[1]. Son ambition est donc double : il s’agit d’abord de rassembler des données de santé provenant de multiples sources, et enregistrées dans des logiciels qui ne communiquent pas forcément entre eux ; il s’agit ensuite de les rendre plus facilement disponibles pour exploitation, tout en garantissant leur sécurité et leur qualité. L’objectif est de passer d’un patrimoine (pourtant riche) de données fragmentées, à une sorte de guichet unique des données de santé : le Health Data Hub.

Ses quatre missions peuvent être ainsi résumées :

• Donner accès aux données de santé ;
• Soutenir la collecte et la consolidation des données ;
• Accompagner la valorisation des données de santé ;
• Soutenir l’écosystème et assurer le lien avec les citoyens et la société civile.

Les perspectives d’un tel projet

Le Health Data Hub présente des opportunités nombreuses dont le point commun est d’être d’intérêt général. La mise à disposition d’un patrimoine aussi important de données, du jamais vu auparavant, est cruciale pour booster les innovations en santé, et ainsi permettre un renouveau des approches préventives, diagnostiques, et thérapeutiques. Voici trois exemples permettant de visualiser le potentiel très concret du Hub ^[2] :

• Le développement d’outils d’aide au diagnostic, à la décision et à l’interprétation médicale.
  Exemple : un logiciel capable de repérer une anomalie cardiaque chez le patient en l’absence d’un cardiologue.
  Plus les données disponibles sont nombreuses et de qualité, meilleurs seront les outils, car ils prendront en compte le contexte très spécifique de l’individu, et produiront la recommandation la plus pertinente possible basée sur l’analyse de ces données.
• L’accompagnement de la prise de décision médicale, pour le médecin et le patient.
  Exemple : Un patient atteint de cancer a un parcours de soin extrêmement complexe, et les décisions médicales comportent parfois de nombreuses incertitudes, par exemple quant aux effets secondaires.
  Le rassemblement de données de personnes possédant les mêmes pathologies, contextes de santé et de vie quotidienne, et ayant certaines réactions aux traitements, permettent de prédire avec plus de précision l’efficacité/les effets secondaires d’un traitement sur un patient donné.
• L’analyse de données dites « de vie réelle », qui ne proviennent pas seulement d’essais cliniques.
  Exemple : Les autorités publiques souhaitent vérifier l’efficacité d’un traitement dans la vie réelle, hors essais cliniques.

Ces trois innovations sont des exemples démontrant le potentiel du Health Data Hub en terme de santé publique, mais aussi en terme économique. La France est leader dans le domaine de la santé grâce à son système de sécurité sociale et pourrait le devenir dans celui du data-sharing et de l’innovation en e-santé, à condition que le Health Data Hub tiennent ses promesses de réunir et faciliter l’accès aux données de santé pour les professionnels des secteurs publics et privés.

Health Data Hub et Covid 19 : ce que dit la CNIL

Lors de la présentation du Health Data Hub, de nombreuses controverses ont émergé, notamment à propos de la sécurité des données et de leur transfert hors de l’Union Européenne. En effet, le hub a confié à Microsoft, multinationale informatique américaine, le soin de stocker les données de santé récoltées. La situation a soulevé de vives critiques, mais a également souligné l’incapacité de nos entreprises à répondre aux besoins digitaux croissants de la santé, posant de fait la question d’une souveraineté numérique française.

La CNIL a finalement confirmé que le hub répondait à tous les critères nécessaires de sécurité. Pour autant, elle a mis en garde le Health Data Hub quant au contexte légal de crise sanitaire Covid 19, amené à s’achever dans les prochains mois. Elle a ainsi rappelé que « la constitution de cette base [de données], qui s’inscrit dans un contexte particulier d’urgence et de gestion d’une crise sanitaire en cours, ne saurait être encadrée par l’arrêt précité que pour la période d’état d’urgence sanitaire […]. Au-delà, ce traitement ne disposerait plus de base légale. » ^[3] Les enjeux du Health Data Hub, « Health Data Hub. Mission de préfiguration », 2018

Autrement dit, elle met en garde contre un abus de pouvoir justifié par le contexte sanitaire actuel, et ré-affirme l’importance de respecter les bases légales qui ont précédé le Covid-19 pour protéger les libertés individuelles et les données de santé des français.

Pour en savoir plus

D’où viennent les données de santé ?

• SDNS (système national des données de santé)
• Systèmes-fils
• Données issues de la recherche et des grandes cohortes nationales
• Données d’hospitalisation et dossier patient informatisé hospitalier
• Registres épidémiologiques et de pratiques
• Données du dossier pharmaceutique
• Laboratoires de biologie médicale
• Cabinets de médecine de ville
• Données d’imagerie de ville
• Donnés génomiques
• Données contextuelles (scolaire, socio-démographiques, environnementales…)
• Télémédecines et dispositif médicaux connectés
• Dossier médical partagé
• Secteur médico-social
• Dossier médical en santé au travail (DMST)

Et ailleurs ?

• OptumLabs, aux Etats-Unis, met à disposition une importante base de données pour permettre la recherche publique et privée. https://www.optumlabs.com/about/story.html
• Perspectives Européennes. https://www.fda.gov/media/134068/download

^[1] Healthdatahub. « Health data hub | Plateforme Des Données De Santé | France ». Consulté le 16 juin 2020. https://www.health-data-hub.fr.
^[2] « Health Data Hub. Mission de préfiguration. » Pilotée par Marc Cuggia (CHU Rennes), Dominique Polton (INDS), Gilles Wainrib (OWKIN), et rapportée par Stéphanie Combes (DREES). 2018
^[3] « La Plateforme des données de santé (Health Data Hub) | CNIL ». Consulté le 17 juin 2020. https://www.cnil.fr/fr/la-plateforme-des-donnees-de-sante-health-data-hub.